O PAPEL DO ENFERMEIRO NA ASSISTÊNCIA AO BEBÊ PORTADOR DE SÍNDROME DE DOWN

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de extrema importância que a área de enfermagem esteja atenta quanto à abordagem a ser utilizada perante os pais de crianças com Síndrome de Down sobre seu diagnóstico. A ação do enfermeiro possibilita aos pais a visualização de escolhas responsáveis no processo de crescimento e desenvolvimento dessa criança, por isso a postura deve ser positiva, aberta e receptiva, sem levar em consideração as limitações genéticas.

A questão problema que busca-se responder é a enfermagem pode influenciar positivamente no processo de cuidado e aceitação da criança com Síndrome de Down, junto à mãe e a família?

Parte-se da hipótese de que o cuidado materno ao ser associado ao cuidado técnico do enfermeiro permite que a mãe sinta-se mais segura diante o bebê com a Síndrome de Down, possibilitando o fortalecimento do vínculo familiar entre ambos, e consequentemente, facilitando a aceitação da mãe.

Outra hipótese aceita é a de que o enfermeiro ao prestar cuidados a um bebê com Síndrome de Down, estabelece um vínculo profissional e afetivo com o mesmo, podendo contribuir para melhoria da qualidade do bebê e para melhoria do atendimento humanizado na assistência à saúde forma geral, onde o profissional percebe e internaliza sua importância frente aos cuidados à saúde das pessoas.

Para que o trabalho atinja os objetivos propostos, o mesmo será organizado da seguinte maneira. Inicialmente serão abordados aspectos gerais da Síndrome de Down, apresentando dados da doença no Brasil e no mundo, forma de diagnóstico e principais dificuldades encontradas no contexto hospitalar no primeiro contato entre a mãe e o bebê portador da síndrome.

Posteriormente, será abordado o papel do enfermeiro como cuidador do bebê com Síndrome de Down, identificando os principais procedimentos que devem ser adotados desde o momento do nascimento até a alta e acompanhamento da mãe após o retorno ao lar.

Por fim, o trabalho buscará dados acerca da importância da assistência humanizada do profissional de enfermagem, para o estabelecimento ou fortalecimento do vínculo familiar do bebê, identificando o papel do enfermeiro no processo de cuidados a criança com Síndrome de Down, à família e principalmente, à mãe do mesmo.

2. METODOLOGIA

O estudo utilizou como base metodológica a pesquisa bibliográfica. Segundo Markoni e Lakatos (2003, p.183) “a pesquisa bibliográfica tem por finalidade colocar o pesquisador em contato direto com tudo que já foi escrito, dito ou filmado sobre determinado assunto”.

É por meio da pesquisa bibliográfica, que o aluno busca informações científicas para embasar a ideia central do seu trabalho e fornecer credibilidade acadêmica ao mesmo. É importante salientar que para construir uma pesquisa bibliográfica devem-se levar em consideração alguns parâmetros e etapas. Para Prodanov (2013, p.131)

Após a escolha do tema, o pesquisador deve iniciar amplo levantamento das fontes teóricas (relatórios de pesquisa, livros, artigos científicos, monografias, dissertações e teses), com o objetivo de elaborar a contextualização da pesquisa e seu embasamento teórico, o qual fará parte do referencial da pesquisa na forma de uma revisão bibliográfica (ou da literatura), buscando identificar o “estado da arte” ou o alcance dessas fontes.

“Da mesma forma que as fontes de documentos, as bibliografias variam, fornecendo ao pesquisador, diversos dados e exigindo manipulação e procedimentos diferentes” (MARKONI, LAKATOS, 2003, p.183). É imprescindível uma revisão minuciosa da bibliografia pesquisada, fazendo uso de diversas fontes de dados.

A revisão da literatura demonstra que o pesquisador está atualizado nas últimas discussões no campo de conhecimento em investigação. Além de artigos em periódicos nacionais e internacionais e livros já publicados, as monografias, dissertações e teses constituem excelentes fontes de consulta. Revisão de literatura difere-se de uma coletânea de resumos ou uma “colcha de retalhos” de citações (PRODANOV, 2013, p.131)

Para a construção deste trabalho, foram consultados livros, artigos e periódicos de sites específicos da área de saúde como a Revista Enfermagem em Foco, Revista Latino Americana de Enfermagem, Acta Paulista e Revista Brasileira de Enfermagem. O período de busca por referências bibliográficas deu-se entre os meses de Fevereiro e Outubro de 2016. Entre as palavras chaves utilizadas no processo de pesquisa estão: síndrome de down, bebê, enfermagem, assistência ao bebê com síndrome.

No total, foram encontrados 135.000 resultados, porém somente 70 arquivos foram utilizados. Utilizou-se como critério de inclusão artigos e referenciais brasileiros e como critério de exclusão materiais produzidos antes do ano 2000.

Buscou-se na literatura consultada dados sobre a Síndrome de Down no mundo e no Brasil com o intuito de contextualizar a doença. Além disso, a pesquisa captou o papel do enfermeiro no cuidado ao bebê com Down, bem como a importância da família para o mesmo. O intuito foi compreender as dificuldades que tanto familiares, em especial as mães, quanto à equipe de enfermagem possui no processo de cuidado do bebê com a doença.

Após uma leitura minuciosa dos artigos e materiais pesquisados, foram realizados fichamentos para organizar o referencial coletado e proporcionar maior conhecimento sobre o assunto, dando ao leitor, informações relevantes e objetivas sobre a Síndrome de Down e o papel do enfermeiro no cuidado ao bebê portador da doença.

3 CONTEXTUALIZANDO A SÍNDROME DE DOWN

Conceituada como uma doença de condição crônica causada por uma anomalia cromossômica que ocorre, em média, em 1 para cada 700 a 800 nascidos vivos, a Síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental (NUNES, DUPAS, 2011, p.2). Pinheiro, et al (2012) alega que a Síndrome de Down é caracterizada pelo conjunto de sinais e sintomas que compõe um atraso no desenvolvimento das funções motoras e mentais, sendo que os pacientes possuem características dismórficas produzindo um fenótipo distinto.

Dentre as características fenotípicas desta síndrome destacam-se a braquicefalia, fissuras palpebrais com inclinação superior, pregas epicânticas, base nasal achatada e hipoplasia da região mediana da face. Além dessas características da face, observa-se, também, que o pescoço é curto, a língua é protusa e hipotônica. Logo após o nascimento, elas mostram dificuldades para a sucção e deglutição. Em geral, as crianças com SD são muito sonolentas. A linguagem dessas crianças é bastante