Síndrome de Down - A importância da família e o papel da escola

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Normalmente, os humanos apresentam em suas células 46 cromossomos, que vem em 23 pares. Crianças portadoras da Síndrome de Down têm 47 cromossomos, pois têm três cópias do cromossomo 21, ao invés de duas. O que esta cópia extra de cromossomo provocará no organismo varia de acordo com a extensão dessa cópia, da genética familiar da criança, além de fatores ambientais e outras probabilidades. A Síndrome de Down pode ocorrer em todas as raças humanas.

3. DESENVOLVIMENTO HUMANO

A deficiência mental tem sido considerada uma das características mais constantes da Síndrome de Down (SD). Segundo Schwartzman (1999), há um inevitável atraso em todas as áreas do desenvolvimento e um estado permanente de deficiência mental. Não há um padrão previsível de desenvolvimento em todas as crianças afetadas, uma vez que o desenvolvimento da inteligência não depende exclusivamente da alteração cromossômica, mas também do restante do potencial genético, bem como das importantes influências do meio.

Além do atraso no desenvolvimento, outros problemas de saúde podem ocorrer no portador da Síndrome de Down: cardiopatia congênita (40%); hipotonia (100%); problemas de audição (50 a 70%); de visão (15 a 50%); alterações na coluna cervical (1 a 10%); distúrbios da tireóide (15%); problemas neurológicos (5 a 10%); obesidade e envelhecimento precoce. Em termos de desenvolvimento, a síndrome de Down, embora seja de natureza subletal, pode ser considerada geneticamente letal quando se considera que 70–80% dos casos são eliminados prematuramente.

O desenvolvimento humano está intrinsecamente relacionado ao contexto sociocultural em que se insere, portanto é impossível considerá-lo um processo previsível e universal. A Síndrome de Down não é a única alteração, ou anormalidade, cromossômica que pode afetar as crianças; longe disso! Os pais usualmente se espantam com a ocorrência frequente de cromossomos anormais na concepção. Em geral, as alterações cromossômicas de um tipo ou de outro são muito comuns no momento da concepção. Um número significativo de alterações cromossômicas não permite que os embriões se desenvolvam, acarretando abortos espontâneos.

Os primeiros anos de vida de uma criança constituem um período crítico em seu desenvolvimento cognitivo, e o papel que a família desempenha nesse período é de fundamental importância. O desenvolvimento das crianças com deficiência mental não depende só do grau em que são afetadas intelectualmente, pois numa visão mais sistêmica consideram-se vários fatores afetando o desenvolvimento, dos quais o principal é o ambiente familiar.

4. A FAMÍLIA DA CRIANÇA COM SD

O nascimento de uma criança na família é um acontecimento de grande importância. Desde a sua concepção, a criança já é depositária de uma série de expectativas. “Contrariar estas expectativas pode ser ameaçador para algumas famílias” (Polity, 2000, p. 138).

A existência de uma criança com distúrbio representa uma ruptura para os pais. As expectativas construídas em torno do filho normal tornam-se insustentáveis. Vistos como uma projeção dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanças. Dois aspectos sobre a Síndrome de Down são evidentes. Primeiro, os genitores não causam a Síndrome de Down, nada do que fizeram, ou não, antes ou durante a gestação, levou o bebê a ter essa síndrome. Segundo, da mesma forma que as crianças “normais”, cada criança com Síndrome de Down é única, com sua própria personalidade, talentos e ideias. Há poucos fatores absolutos governando o destino do bebê; como outras crianças, ele é um indivíduo e crescerá adquirindo uma personalidade diferente.

A SD foi associada, por mais de um século, à condição de inferioridade. Apesar de o conhecimento acumulado sobre a síndrome e das informações acessíveis, o estigma ainda está presente e influencia a imagem que os pais constroem de sua criança com SD e sua reação a ela.

As famílias diferem em sua reação diante do nascimento da criança com SD. Algumas passam por um período de crise aguda, recuperando-se gradativamente. Outras têm mais dificuldade e desenvolvem uma situação crônica – “tristeza crônica”.

Existe um processo de luto adjacente, quando do nascimento de uma criança disfuncional, que envolve quatro fases. Na primeira fase, há um entorpecimento com o choque e descrença. Na segunda, aparece ansiedade e protesto, com manifestação de emoções fortes e desejo de recuperar a pessoa perdida. A terceira fase se caracteriza pela desesperança com o reconhecimento da imutabilidade da perda. E, finalmente, a quarta fase traz uma recuperação, com gradativa aceitação da mudança. A segunda fase, para Bowlby (1993), é diferente, pois a criança está viva; os pais protestam contra o diagnóstico e prognóstico.

Em relação ao luto, a reação dos pais foi organizada em cinco estágios (Drotar e colaboradores, 1975 e Gath, 1985, apud Casarin, 1999):

1º Reação de choque. As primeiras imagens modifica o relacionamento com os outros membros, levando a um desequilíbrio nas relações.

Embora o choque seja inevitável, a maioria das famílias supera a crise e atinge um equilíbrio. A ajuda e a mediação de profissionais podem minimizar o impacto mostrando as possibilidades, e não somente os aspectos negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma visão mais ampla da situação.

De acordo com Rodrigo & Palácios (1998), uma nova visão centra a atenção nos fatores que medeiam o processo de adaptação dessas famílias. Considera-se que o efeito das crises provocadas por um filho com atraso está motivado pelas características da criança, sendo mediado pelos recursos internos e externos, com os quais a família pode contar, além da concepção que esta tem sobre a criança com deficiência e seus problemas.

que os pais formam da criança são baseadas nos significados anteriormente atribuídos à deficiência.

2º Negação da síndrome. Os pais tentam acreditar num possível erro de diagnóstico, associando traços da síndrome a traços familiares. Essa fase pode ajudar no primeiro momento, levando os pais a tratar a criança de forma mais natural, mas quando se prolonga, compromete o relacionamento com a criança real.

3º Reação emocional intensa. Nessa fase, a certeza do diagnóstico gera emoções e sentimentos diversos: tristeza pela perda do bebê imaginado, raiva, ansiedade,

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