DEFICIENTES FÍSICOS COM MICROCEFALIA , QUAIS OS SEUS DIREITOS E DEVERES? O ESTADO DA PARAÍBA ESTÁ PREPARANDO PARA ATENDELOS?

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Por esse motivo, muitas famílias de baixa renda, que por desconhecimento, deixam de requerer benefícios sociais a que tem direito, passam por dificuldades na luta pelo seu sustento e dos filhos, especialmente se no grupo familiar há alguma pessoa com deficiência.

Há no rol de benefícios concedidos pela Previdência Social, o Benefício Assistencial ao Portador de Deficiência, conhecido popularmente por “LOAS”, que é um benefício decorrente da assistência social e pago no valor de um salário mínimo, permitindo o acesso de pessoas de baixa renda com deficiência às condições mínimas de uma vida digna.

No caso da Microcefalia em específico, as crianças têm sérios problemas de desenvolvimento, o que leva, dependendo do grau de sua condição, a um déficit intelectual, atraso nas funções motoras e de fala, epilepsia, dificuldades de coordenação e equilíbrio e alterações neurológicas.

Além disso, há que se analisar o critério de baixa renda, que segundo a lei vigente, diz respeito à incapacidade de prover sua própria manutenção ou tê-la provida por sua família.

A Lei n.º 8.742/93 garante o benefício para quem é deficiente, em outras palavras, a pessoa incapaz para o trabalho ou para a vida independente. Como todo bebê ou menor de 14 anos normalmente não tem condições e são proibidos de trabalhar, em tese eles não poderiam ser analisados por esse critério. E até mesmo o critério de vida independente, principalmente os bebês que sempre dependem dos pais.

Todavia, para o caso de crianças e recém-nascidos, além das consequências da doença, o que se analisa principalmente é a repercussão que a deficiência do menor causa no dia-a-dia dos pais. Uma criança com necessidade especial costuma inspirar maiores cuidados e tempo dos pais, que muitas vezes têm que abdicar do emprego para cuidar do filho. Tais menores têm dificuldade, por exemplo, em serem absorvidos em creches e escolas infantis.

No Estado da Paraíba o órgão responsável pelo acompanhamento das crianças com Microcefalia e a Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad), mas ela suficiente para tal acompanhamento? Este trabalho de pesquisa visa responder está questão.

3 PROBLEMA

Em que grau os deficientes físicos com Microcefalia tem os seus direitos assegurados no Estado da Paraíba?

4 OBJETIVOS

4.1 GERAL

- Avaliar em que grau os deficientes físicos com Microcefalia tem os seus direitos e deveres assegurados pelo Estado da Paraíba.

4.2 ESPECÍFICOS

- Apresentar os direitos e deveres dos deficientes físicos com Microcefalia segundo a constituição Federal de 1988 e as leis infraconstitucionais;

- Verificar como o Estado da Paraíba está ou não preparado para as demandas deste doentes e quais o procedimento deverão ser feito por estas pessoas doentes;

- Reconhecer as prioridades dos deficientes com Microcefalia;

- Apresentar os caminhos necessários para os portadores de Microcefalia.

5 REFERENCIAL TEÓRICO

DEFINIÇÕES

A microcefalia é caracterizada quando o recém-nascido possui um crânio pequeno de forma congênita. Ainda que sua definição não esteja de modo padronizado, ela já é conhecida pelo perímetro cefálico (PC) estar abaixo do padrão das curvas necessárias, tanto para a idade quanto para o sexo. Se o PC for baixo ele irá indicar, automaticamente, a existência de um cérebro pequeno (PERNAMBUCO, 2015).

Sua identificação é feita a priori pela medida do PC, que é um processo muito comum no auxílio clínico de recém-nascido, com o objetivo de fazer uma identificação de possíveis doenças neurológicas (DUNCAN et al., 2014). A Organização Mundial de Saúde (OMS), estabelece que essa malformação é definida através desse exame que deverá ser realizado, pelo menos, 24 horas depois do seu nascimento e durante sua primeira semana pós parto (BRASIL, 2016a).

Existem duas formas de microcefalia, a primária e a secundária. A primária é quando o cérebro não consegue se desenvolver normalmente durante os sete primeiros meses de gestação, ocasionada por uma alteração genética que poderá ser herdada de forma dominante ou recessiva; ou por uma alteração cromossômica provocada por deleções, trissomías e translocações. Já a secundária é dada quando há um crescimento normal do cérebro e, posteriormente, acaba sofrendo algum tipo de dano alterando o seu desenvolvimento dentro do útero, ou seja, poderá ser adquirido durante os últimos meses de gestação. Esse grupo poderá ser de origem pré-natal tardia, perinatal ou pós-natal podendo ter sido ocasionado por um problema vascular, hemorragia, infecções, exposição a drogas, álcool, radiações, desnutrição, fenilcetonuria materna e desordens metabólicas (PEÑAS; ANDÚJAR, 2007; FERREIRA et al., 2004).

Essa malformação não quer dizer, necessariamente, que há modificações motoras ou mentais. Se a microcefalia for de origem familiar, existe a possibilidade de a criança obter sua função cognitiva normal. No entanto, em grande parte dos casos de microcefalia relatados, elas apresentavam alterações motoras e cognitivas que oscilam conforme o nível do comprometimento cerebral. Ao todo, as crianças irão apresentar um atraso no seu desenvolvimento neuropsicomotor com alteração motora e cognitiva de forma significativa e, em poucos casos, também existe o comprometimento da audição e visão (BRASIL, 2015b).

Microcefalia Primária

A microcefalia primária está associada às patologias genéticas que se apresentam de forma evidente desde o período neonatal podendo ser identificadas de forma isolada ou associada a outras anormalidades neurológicas e/ou sistêmicas. Na sua forma isolada ela irá, inicialmente, ter um desenvolvimento psicomotor normal, demonstrando apenas uma dismorfia com o craniofacial desproporcional. Geralmente são herdadas de forma autossômica dominante e apresentam testes de inteligência e neuroimagens normais. Enquanto na sua forma associada, tendo mais chances de ser herdada de forma autossômica recessiva, poderá apresentar em conjunto a sinais neurológicos e síndromes (PEÑAS; ANDÚJAR, 2007).

Microcefalia Secundária

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