EDUCAÇÃO PERMANENTE EM SAÚDE: COMO INSTRUMENTO DE GESTÃO PARA FORTALECIMENTO DAS AÇÕES SOBRE HANSENÍASE

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CONSIDERAÇÕES FINAIS 24

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 26

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1 INTRODUÇÃO

“A Hanseníase é a Aristocrata das doenças: é a mais velha e a mais misteriosa da história da medicina” (DUCATTI,2009, p.71)[pic 4]

“A hanseníase é uma doença infecto-contagiosa, negligenciada, restrita ao ser humano, causada pelo Mycobacterium leprae, bacilo intracelular obrigatório que se aloja na célula de Schwann da bainha mielínica de nervos periféricos. Caracteriza-se por acometimento dermatoneurológico, variando em espectro entre dois pólos estáveis (tuberculóide e virchowiano), com formas intermediárias instáveis, levando a sequelas neurológicas, oftalmológicas e motoras, se não tratadas precocemente. É uma doença de notificação compulsória”. (BRITTON & LOCKWOOD, 2004; BRASIL, 2001)

É uma doença diretamente ligada à pobreza, condições sanitárias e de habitação, visto que a aglomeração de pessoas é responsável pela maior disseminação do bacilo através da via respiratória. Além disto, em linhas gerais, é uma doença resultante da falta de acessibilidade dos sistemas de saúde, pois o diagnóstico é eminentemente clínico e seu tratamento não exige custos elevados nem instrumentos de maior complexidade tecnológica. DUCATTI (2009) reforça que a distribuição da hanseníase pelo mundo só pode ser entendida se analisada na perspectiva de seus determinantes sociais, tais como condições sanitárias, de habitação e de educação sanitária. Trata-se, finalmente, de uma doença da desinformação, já que é plenamente curável, mas suas conseqüências estão diretamente ligadas ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado. CARVALHO (2004) aponta que desde os tempos bíblicos a “lepra” era, dentre todas as enfermidades “conhecidas”, a única doença grave que não se curava e nem matava. Segundo ele: “em sua evolução natural, o mal arrasta-se numa lenta e inexorável progressão, provocando as mais sérias deformidades e mutilações, mas dificilmente leva à morte do portador (...) Além de se propagar sem controle, agarrava-se à sua vítima, deformando-a e mutilando-a, causando horror e repulsa, mas permitia que ela vivesse o quanto tivesse que viver, pois só morreria quando a sorte a premiasse com alguma doença letal intercorrente ou com algum acidente. O doente morreria com lepra, mas não de lepra.” (CARVALHO, 2004, p.4).

DINIZ (1961) se referiu a ela como uma “doença em câmara lenta”, que “Solertemente se instala, se desenvolve e progride no organismo humano, impedindo freqüentemente que um mesmo observador possa registrar, em um mesmo indivíduo, a totalidade das várias fases, pois para tal careceria de muitos anos de espera para que essas infecções se transformem em doença é exigido que decorra um espaço de tempo que-dura, em média, de 3 a 5 anos (mas que pode atingir limites mais extensos, de dez, quinze, vinte ou mais anos). É o que se denomina tempo de incubação. Depois se vão instalando, aos poucos, os primeiros sinais da doença que prossegue evoluindo vagarosamente, quase que imperceptivelmente, durante anos. Feito o diagnóstico e instituído o tratamento adequado, começa então a regressão dos sintomas clínicos, sempre de modo discreto, gastando-se em média três anos para que desapareçam e para que se verifique a negativação dos exames de laboratório.

Assim, a hanseníase só pode ser compreendida e abordada se considerada em suas dimensões social, religiosa, histórica, e sob a influência do estigma e das crenças.

A Educação em Saúde é uma área do conhecimento que apresenta um rol privilegiado de tecnologias e conhecimentos que podem oferecer uma visão completa e holística da doença.

Somente uma abordagem que comporte uma análise quantitativa da magnitude da doença, somada a um aprofundamento qualitativo, será capaz de oferecer respostas plausíveis para os pacientes seus cuidadores e familiares.

“Cuidador” é aquele que se responsabiliza pelo cuidado direto temporário ou permanente a uma pessoa, sem o qual esta é incapaz de continuar vivendo em seu domicílio. O ato de cuidar está relacionado ao adoecimento a piores condições de vida e à maior mortalidade. O cuidado exercido no domicílio é complexo porque se presta a:

• Atender pessoas com privação, temporária ou definitiva, da mobilidade e autonomia;

• Trabalhar com famílias em situações de vulnerabilidade nos mais diversos graus;

• Construir redes de apoio a cuidadores extenuados;

• Executar nos domicílios planos terapêuticos baseados em evidências de ponta;

• Determinar o cuidado pela demanda do paciente, não pela patologia, grupo etário ou área de risco;

• Lidar com um demanda que muitas vezes é gerada por um sistema de saúde insuficiente na promoção da integralidade;

• Não contar com a retaguarda física da Instituição, exigindo postura diferente na casa do outro (não somos nesta etapa os senhores doutores, mas uma visita que humildemente se coloca na casa do outro, o que não é ensinado na academia);

• Requer, em muitos casos, a prestação de cuidados assistenciais e sociais, necessitando boa conexão entre ambos e promoção de efetiva intersetorialidade, via rede social de apoio.

Sendo assim, é fundamental conhecer a história da doença, as necessidades e os fatores que determinam a qualidade de vida de pacientes e cuidadores, para promover propostas de intervenção efetivas, baseadas no referencial teórico-metodológico da Educação em Saúde.

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2 OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GERAL[pic 5]

Contextualizar as políticas públicas adotadas no Brasil, e o papel da doença hanseníase na qualidade de vida de cuidadores e pessoas vivendo com suas sequelas.

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

- Traçar a evolução das políticas públicas adotadas no Brasil em relação à hanseníase.

- Avaliar a qualidade de vida de